ΤΗΣ ΜΑΡΙΑΣ ΧΑΤΖΗΛΟΪΖΟΥ Σήμερα (6/8) κλείνει ένας μήνας από τη μέρα των εγκαινίων του Κέντρου «Φωλιά», το οποίο ίδρυσε η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) ώστε να προσφέρει την απαραίτητη θαλπωρή, ασφάλεια και ελπίδα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και στις οικογένειές τους, μέσα από δραστηριότητες ενημέρωσης, υποστήριξης και εκπαίδευσης. Με την ευκαιρία αυτή επικοινωνήσαμε με την Πρόεδρο της ΠαΣΣΠ, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, η οποία μας μίλησε για τους τρόπους με τους οποίους η «Φωλιά» στηρίζει τους σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειες τους, για τα κύρια αιτήματα που δέχονται και τις δράσεις που θα πραγματοποιηθούν εκτός Λευκωσίας, όπου λειτουργεί το κέντρο, με απώτερο στόχο να εξασφαλιστεί η φυσική παρουσία σε όλες τις επαρχίες, όπως είπε η κ. Ελευθερίου. Ανάμεσα σε άλλα, η Πρόεδρος της ΠαΣΣΠ, μας ανέφερε χαρακτηριστικά ότι «όραμα είναι να επεκταθούν οι δραστηριότητες του Κέντρου σε όλα τα αστικά κέντρα, καθώς και σε αγροτικές περιοχές».
Για τι ποσοστά και για ποια είδη σπάνιων παθήσεων μιλάμε στην Κύπρο, κ. Ελευθερίου; Γνωρίζουμε από ευρωπαϊκά και διεθνή αρχεία για την ύπαρξη έως και 8.000 διαφορετικών σπάνιων παθήσεων που αφορούν το 6-8% του πληθυσμού, επηρεάζοντας 27-36 εκατομμύρια πολίτες στην ΕΕ και κατ’ αναλογία έως και 70.000 άτομα στην Κύπρο. Ως Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) έχουμε διαπιστώσει ότι ένα ευρύ φάσμα σπάνιων νόσων συναντάται στην Κύπρο, μερικές από τις οποίες συχνά παρουσιάζουν ιστορική και γεωγραφική ιδιαιτερότητα, καθώς συναντώνται σε συγκεκριμένες περιοχές (π.χ. κυστική ίνωση στην Αθηαίνου, οικογενής αμυλοειδική πολυνεφροπάθεια σε Κερύνεια και Λεμεσό, αταξία τύπου Friedrich στην Πάφο). Πρέπει όμως να σημειώσουμε ότι, παρόλο που δεν έχουν καταγραφεί συστηματικά, οι σπάνιες παθήσεις απαντώνται σε όλες ανεξαιρέτως τις ιατρικές ειδικότητες. Μερικές από τις πιο «συχνές» σπάνιες παθήσεις είναι π.χ. η μυϊκή δυστροφία (Duchenne και Becker), η μυασθένεια Gravis, η αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση (ALS), οι συγγενείς εκ γενετής καρδιοπάθειες, η θαλασσαιμία, η συγγενής ανοσοανεπάρκεια, τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα, η οικογενής αμυλοειδική πολυνευροπάθεια, η νόσος του Huntington και διάφορες σπάνιες ηπατικές παθήσεις. Πριν από ακριβώς ένα μήνα (6 Ιουλίου 2017) έγιναν τα εγκαίνια του Κέντρου «Φωλιά» για εξυπηρέτηση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Ποιοι λόγοι οδήγησαν στη δημιουργία του; Κύριοι λόγοι ήταν η απουσία ενός εθνικού συστήματος υγείας, στα πλαίσια του οποίου να εφαρμόζεται η Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα, η έλλειψη εμπειρογνωμοσύνης στην Κύπρο, η έλλειψη υπηρεσιών αλλά και συντονισμού και ενημέρωσης των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους, των επαγγελματιών υγείας και της κοινωνίας ευρύτερα σε σχέση με τις ιδιαιτερότητες των σπάνιων νοσημάτων. Είναι ανησυχητικό ότι μέχρι σήμερα οι ασθενείς και οι οικογένειές τους εκτίθενται καθημερινά σε έναν κυκεώνα ταλαιπωρίας και αβεβαιότητας, όχι μόνο για έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, παρακολούθηση και ιατροφαρμακευτική φροντίδα, αλλά και σε ό,τι αφορά τη χρήση υπηρεσιών φροντίδας και στήριξης, όπως αποκατάσταση, κοινωνική κι επαγγελματική ένταξη και ψυχολογική στήριξη. Η σπανιότητα των παθήσεων αυτών δεν επιτρέπει τις πλείστες φορές την οργάνωση των ασθενών σε σύνολα και συνδέσμους, ώστε να διεκδικούν δυναμικά τα αιτήματα και τα δικαιώματά τους. Συγκεκριμένα, με ποιους τρόπους στηρίζει τους ασθενείς και τις οικογένειες τους το Κέντρο; Το Κέντρο «Φωλιά» δεν είναι ιατρικό κέντρο, αλλά παρέχει υπηρεσίες ενημέρωσης, εκπαίδευσης και υποστήριξης προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Το Κέντρο παρέχει τηλεφωνική εξυπηρέτηση σε σχέση π.χ. με κρατικά επιδόματα και υφιστάμενες υπηρεσίες υγείας στην Κύπρο και στο εξωτερικό. Επίσης, προσφέρει γραμματειακή υποστήριξη μέσω της σύνταξης, τεκμηρίωσης, αποστολής και παρακολούθησης της έκβασης επιστολών και αιτημάτων. Ενημερώνει τους ασθενείς και τις οικογένειες τους για διάφορα θέματα, όπως για νέα ή επικαιροποιημένα ή υπό διαμόρφωση Νομοσχέδια ή Κανονισμούς που τους αφορούν. Ετοιμάζει, επίσης, μελέτες για συγκεκριμένη πάθηση ή συγκεκριμένο ασθενή ή πολιτικές που εφαρμόζονται σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο. Ανάμεσα σε άλλα, το Κέντρο αναλαμβάνει τη στήριξη των εκπαιδευτικών προγραμμάτων των Συνδέσμων Ασθενών και φιλοξενεί το Κέντρο Εκπαίδευσης Ασθενών, σε συνεργασία με εμπειρογνώμονες-συνεργάτες της ΠαΣΣΠ, αλλά και με τα Υπουργεία Υγείας, Εργασίας και Παιδείας Μέχρι στιγμής έχετε δεχτεί αιτήματα ασθενών στο Κέντρο «Φωλιά»; Σε τι αφορούν κυρίως; Τα αιτήματα που δεχόμαστε καθημερινά από τα οργανωμένα σύνολα ασθενών και από μεμονωμένους ασθενείς με σπάνια νοσήματα και τις οικογένειές τους είναι πάρα πολλά. Η ΠαΣΣΠ εγκύπτει στα αιτήματα των ασθενών από το 2010, όταν ιδρύθηκε, και μπορούμε να πούμε ότι ο αριθμός των αιτημάτων αυτών έχει αυξηθεί σημαντικά από την ημέρα των εγκαινίων του Κέντρου. Τα κύρια αιτήματα των ασθενών αφορούν θέματα επιδοματικής πολιτικής (π.χ. Ελάχιστο Εγγυημένο Εισόδημα, επίδομα αναπηρίας), διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης, εξασφάλισης φαρμάκων, διευθέτησης παραπομπών στον ιδιωτικό τομέα και στα κέντρα αναφοράς του εξωτερικού, δικτύωσης ασθενών, μετάφρασης ιατρικών εκθέσεων κ.α. Παρόλο που η αρχή με το Κέντρο «Φωλιά» έγινε στη Λευκωσία, υπάρχουν σκέψεις για δημιουργία παραρτημάτων σε άλλες πόλεις, για ακόμα περισσότερη διευκόλυνση των ασθενών σε θέματα που τους απασχολούν; Φιλοδοξία του Κέντρου «Φωλιά» είναι να λειτουργεί ως κέντρο εξυπηρέτησης των ασθενών, ακολουθώντας το παράδειγμα των κέντρων εξυπηρέτησης του πολίτη. Ναι, υπάρχουν σκέψεις, αλλά και το όραμα να επεκταθούν οι δραστηριότητες του Κέντρου σε όλα τα αστικά κέντρα, καθώς και σε αγροτικές περιοχές. Σε πρώτη φάση, θα διοργανώσουμε διάφορες δράσεις εκτός Λευκωσίας και στη συνέχεια θα εξετάσουμε τρόπους με τους οποίους θα μπορέσουμε να εξασφαλίσουμε φυσική παρουσία σε όλες τις επαρχίες. Πρέπει να σημειώσουμε ότι έχει ήδη τεθεί σε λειτουργία η παγκύπρια γραμμή επικοινωνίας με το Κέντρο «Φωλιά» στο 22203762. Επίσης, έχουμε θέσει ως προτεραιότητά μας την ενίσχυση της διαδικτυακής μας παρουσίας, ώστε οι υπηρεσίες μας να είναι προσβάσιμες από όλους ανά πάσα στιγμή.
0 Comments
Leave a Reply. |
APXEIO
February 2024
Click to set custom HTML
Click to set custom HTML
|