ΤΗΣ ΜΑΡΙΑΣ ΧΑΤΖΗΛΟΪΖΟΥ Πολλά από όσα υπάρχουν ή συμβαίνουν γύρω μας μπορεί να είναι άγνωστα και να παραμένουν άγνωστα σε ‘μας, αν δεν γίνουν δικά μας βιώματα, βιώματα δικών μας ανθρώπων, ή αν δεν μας ενημερώσει κανείς γι’ αυτά. Η Πρόεδρος του Συνδέσμου Συγγενών Καρδιοπαθειών Εφήβων και Ενηλίκων Κύπρου (ACHDAC), Κατερίνα Παπαδοπούλου, μίλησε στη «Μ» για τις συγγενείς καρδιοπάθειες, εξηγώντας μας τι είναι και γιατί χρειάστηκε στην Κύπρο να ιδρυθεί ένας Σύνδεσμος που να στηρίζει ουσιαστικά τους πάσχοντες, και ιδιαίτερα τους έφηβους και ενήλικες. Η κ. Παπαδοπούλου, μεταξύ άλλων, αναφέρθηκε στους στόχους που επιτεύχθηκαν στα 11 χρόνια παρουσίας του Συνδέσμου και στο νέο στόχο για τον Δωρεάν Υπέρηχο Καρδιάς στα σχολεία, τονίζοντας πως αυτά που έχουμε περισσότερο ανάγκη στην Κύπρο είναι η εξειδίκευση των γιατρών στα θέματα διαχείρισης των εφήβων και ενήλικων πασχόντων με συγγενείς καρδιοπάθειες, και η εκπαίδευση των ίδιων των πασχόντων και όχι μόνο. Τι οδήγησε στην ίδρυση του Συνδέσμου, κυρία Παπαδοπούλου; Η μεγάλη ανάγκη για την εξειδίκευση και η έλλειψη νομοθεσίας για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες- ιδιαίτερα για τη στήριξη των εφήβων και ενηλίκων, όπου η Κύπρος δεν είχε καν εκπαιδευμένο γιατρό - οδήγησε στην ίδρυση του Συνδέσμου το 2006, με αριθμό μητρώου 2879. Πώς προέκυψε η προσωπική σας ανάμειξη; Ως πάσχοντας με μία από τις σπανιότερες Συγγενείς Καρδιοπάθειες και μία κακή εμπειρία στο ιατροσυμβούλιο για σύνταξη μερικής ανικανότητας με ώθησαν να δημιουργήσω το Σύνδεσμο μαζί με άλλα 20 άτομα. Δυστυχώς, η ασυμπτωματικότητά μου στάθηκε εμπόδιο στην αξιολόγηση της πάθησης, ενώ λόγω ελλιπούς εκπαίδευσης δεν έγινε σωστή αξιολόγηση της ίδιας της πάθησης. Η άγνοια, οι συμπεριφορές οι οποίες άγγιζαν τα επίπεδα bullying και η μείωση της προσωπικότητας του ασθενή - από το 2004 που πραγματοποιήθηκαν οι επεμβάσεις μου στο εξωτερικό - αποτέλεσαν καταλυτικούς παράγοντες στο να ιδρυθεί ο Σύνδεσμος. Εξηγήστε μας τι εννοούμε όταν αναφερόμαστε σε Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες είναι οι Εκ Γενετής Καρδιοπάθειες. Σημειώστε ότι ο όρος «συγγενής καρδιοπάθεια» δεν πρέπει να συγχέεται με τη συγγένεια. Ο όρος υποδηλώνει ένα εκ γενετής ανατομικό και λειτουργικό πρόβλημα καρδιάς ή των μεγάλων αγγείων, οφειλόμενο σε μη φυσιολογική ανάπτυξη της καρδιάς κατά την εμβρυϊκή ζωή. Οι παθήσεις αυτές ανέρχονται σε 35 και η συχνότητά τους είναι ένα με δύο στα 100 παιδιά. Ο χρόνος εμφάνισης και η σοβαρότητά τους ποικίλουν, δηλαδή μπορεί να εκδηλωθούν αμέσως μετά τη γέννηση ή και να παραμείνουν απαρατήρητες επί έτη. Όσο αφορά τα αίτια, στην πλειονότητά τους, παραμένουν άγνωστα. Ένα πολύ μικρό ποσοστό μπορεί να έχει σχέση με κληρονομικούς παράγοντες και όταν στην οικογένεια υπάρχει ήδη ένα άτομο με συγγενή καρδιοπάθεια (πχ. γονιός, αδελφός/ή) συνιστάται να γίνεται προγεννητικός έλεγχος καρδιάς σε κάθε νέα εγκυμοσύνη. Είναι πολύ σημαντικό να πούμε ότι η ασυμπτωματικότητα των συγγενών καρδιοπαθειών είναι ανασταλτικός παράγοντας για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση της πάθησης. Ποιους από τους στόχους σας πετύχατε στα 11 χρόνια παρουσίας του Συνδέσμου στην Κύπρο; Μεγάλη σημασία έχει για ‘μας πως από τα πρώτα χρόνια ίδρυσης του ACHDAC μέχρι και σήμερα μας στηρίζει ένας πολύ μεγάλος αριθμός εθελοντών, συμβούλων σε επίπεδο επιστημονικό, αλλά και αρκετοί φορείς - και ιδιαίτερα τα media - τα οποία μας έδωσαν φωνή για την ενημέρωση, πρόληψη και συνεχή εκπαίδευση για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες όλων των αρμόδιων φορέων, των πασχόντων, των οικογενειών τους, αλλά και των επαγγελματιών υγείας. Στα χρόνια αυτά ιδρύσαμε το Ιατρικό Ταμείο το οποίο στηρίζει πρακτικά τους πάσχοντες, το Εκπαιδευτικό Ταμείο για τη στήριξη των φοιτητών μας και την αλλαγή νομοθεσίας για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη των πασχόντων με την κατάργηση του ορίου ηλικίας για την δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Επίσης, αγωνιστήκαμε και πετύχαμε να αρχίσει η εκπαίδευση για τον ειδικό καρδιολόγο εφήβων και ενηλίκων, η οποία είναι υπο-εξειδίκευση της καρδιολογίας. Να προσθέσουμε ότι οι κανόνες για την εκπαίδευση και για την παρακολούθηση των συγγενών καρδιοπαθειών είναι κάθετη και υπόκεινται από ευρωπαϊκά και άλλα πρωτόκολλα και διαδικασίες, έτσι ώστε οι αρμόδιοι γιατροί, οι οποίοι πρέπει να χειρίζονται έφηβους και ενήλικες, να έχουν αυτήν την εκπαίδευση και εξειδίκευση. Ένα από τα σημαντικότερα έργα του Συνδέσμου είναι το Πρόγραμμα Πρόληψης Αιφνιδίου Θανάτου σε νέους και αθλητές και της καταγραφής των Συγγενών Καρδιοπαθειών στην Κύπρο. Επίσης, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε την Υπουργό και το Γενικό Διευθυντή του Υπουργείου Εργασίας, αλλά και τους λειτουργούς του Υπουργείου Υγείας και άλλων φορέων, οι οποίοι εισάκουσαν την πρόταση μας για μια συγκεντρωτική επιτροπή διαχείρισης των επιδομάτων ευημερίας και συνταξιοδότησης για την αποτελεσματικότερη στήριξη των πασχόντων στα θέματα αυτά και τις εξειδικευμένες ιατρικές διαγνώσεις για κάθε περίπτωση ξεχωριστά. Επιπρόσθετα, δημιουργήσαμε τον ηλεκτρονικό φάκελο του ασθενή και, μετά από έντεκα χρόνια σκληρής δουλειάς, καταφέραμε να έχουμε το δικό μας χώρο για να μπορέσουμε να οργανωθούμε καλύτερα και να παρέχουμε πιο συστηματική στήριξη στα μέλη του Συνδέσμου. Έχετε καθορίσει νέους στόχους και ποιοι είναι αυτοί; Σίγουρα οι στόχοι του Συνδέσμου είναι συνεχείς και προσπαθούμε να τους εξελίσσουμε με απώτερο σκοπό την καλύτερη διαχείριση των προγραμμάτων μας. Έμφαση αυτό τον καιρό δίνεται στο πρόγραμμα καταγραφής και πρόληψης των Συγγενών Καρδιοπαθειών, του αιφνιδίου θανάτου και τη νομοθέτηση του δωρεάν υπέρηχου καρδιάς στα σχολεία. Σε αυτό το σημείο θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε τα Υπουργεία Παιδείας και Άμυνας για τη βοήθεια στο πιλοτικό πρόγραμμα πρόληψης των αθλητών. Επιπλέον, είμαστε σε επικοινωνία με το Υπουργείο Υγείας για τη σωστή ιατρική διαχείριση των εφήβων και ενηλίκων με συγγενείς καρδιοπάθειες και την παροχή δεύτερης υποτροφίας για την εξειδίκευση των γιατρών. Παράλληλα, καίριο θέμα το οποίο μας απασχολεί είναι το «bullying της σιωπής», το οποίο ο Σύνδεσμος έχει καταγγείλει πολλές φορές, χωρίς δυστυχώς ιδιαίτερη ανταπόκριση, με αποτέλεσμα οι εκφοβιστικές αυτές συμπεριφορές να δημιουργούν σοβαρά προβλήματα στο Σύνδεσμο, αλλά και σε πάσχοντες ξεχωριστά. Το θέμα έχει συζητηθεί με αρκετούς επίσημους φορείς, αλλά και σε επίπεδο Προεδρικού. Ελπίζουμε οι πρόσφατες επαφές να φέρουν το επιθυμητό αποτέλεσμα. Συνεργάζεστε με αντίστοιχους Συνδέσμους στο εξωτερικό; Και ποια είναι τα μηνύματα που λαμβάνετε από αυτούς; Υπάρχει συνεργασία με Συνδέσμους αλλά και εξειδικευμένα κέντρα με επαγγελματίες στις Συγγενείς Καρδιοπάθειες στο εξωτερικό. Περίπου τα προβλήματα είναι παντού τα ίδια και έχουν να κάνουν με τις ανάγκες της εξειδίκευσης για τις περιπτώσεις των εφήβων και ενηλίκων και τη συνεχή στήριξη που χρειάζονται. Θα μπορούσε να πει κανείς ότι μια από τις διαφορές μας με το εξωτερικό είναι ότι πλέον οι περισσότεροι ενήλικες είναι εκπαιδευμένοι ασθενείς στην πάθηση τους, και με τις οδηγίες που έχουν από τους ειδικούς μπορούν να στηρίξουν οι ίδιοι τον εαυτό τους σε αρκετές περιπτώσεις, κάτι το οποίο προσπαθούμε κι εμείς με τα προγράμματα εκπαίδευσης να περάσουμε στα μέλη μας. Πραγματοποιείται κάποια εκδήλωση αυτή τη στιγμή; Οργανώνετε κάτι για το άμεσο μέλλον; Οι εκδηλώσεις αυτή τη στιγμή επικεντρώνονται στις 8.500 υπογραφές για τη στήριξη του Δωρεάν Υπέρηχου Καρδιάς. Για το άμεσο μέλλον προγραμματίζεται η θεσμική μας εκδήλωση με τον αγώνα δρόμου των 5km στον Πεδιαίο, εκδήλωση εις μνήμη, την οποία συνδιοργανώνουμε με το Σωματείο Δρομέων Περικλή Δημητρίου κάθε Σεπτέμβριο. Στο τέλος Σεπτεμβρίου θα πραγματοποιηθούν τα εγκαίνια του Κέντρου Εκπαίδευσης και Πρόληψης ACHDAC, τα οποία τελούν υπό την αιγίδα του Προέδρου της Κυπριακής Δημοκρατίας, κ. Νίκου Αναστασιάδη, με παράλληλη έκθεση αφισών από τα προγράμματα και τις εκδηλώσεις των 11 χρόνων παρουσίας του Συνδέσμου. Επίσης, στα τέλη Σεπτεμβρίου, αρχές Οκτωβρίου θα πραγματοποιήσουμε τη θεσμική αιμοδοσία, σε όλες τις πόλεις, εις μνήμη του δημοσιογράφου Λουκά Ψυλλάκη. Άλλες εκδηλώσεις θα γίνονται ανάλογα με τις ανάγκες του Συνδέσμου. Ο κόσμος, κυρία Παπαδοπούλου, πώς μπορεί να συμβάλει στο έργο σας; Με την ευκαιρία αυτής της ερώτησης θεωρώ πολύ σημαντικό να ευχαριστήσουμε και πάλι όλους όσοι έχουν στηρίξει τον Σύνδεσμο και τα 11 χρόνια ύπαρξης του, ο καθένας στο χρόνο και το επίπεδο που μπορούσε. Ο Σύνδεσμος δέχεται εισφορές μελών-πασχόντων και εισφορές μελών-εθελοντών με την ετήσια εγγραφή τους. Επίσης, εισφορές εις μνήμη, χορηγίες, αλλά και με πρακτική στήριξη συμμετέχοντας στα τμήματα εθελοντών στις εκδηλώσεις μας. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επικοινωνούν με τα γραφεία του Συνδέσμου στο τηλ. 96428290 ή στην ηλεκτρονική διεύθυνση echgcy@gmail.com για περισσότερες πληροφορίες. Για το έργο του Συνδέσμου και τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να γίνουν εισφορές μπορεί να βρει κανείς και στις σελίδες μας στο facebook (achdac, achdac sudden death, achdac children, achdac drive safe) και στο youtube (achdac).
1 Comment
ΣΤΕΦΑΝΟΣ ΤΣΟΛΑΚΙΔΗΣ
21/2/2019 16:56:29
Αγαπητέ κυριε
Reply
Leave a Reply. |
APXEIO
February 2024
Click to set custom HTML
Click to set custom HTML
|