ΤΗΣ ΑΝΝΙΤΑΣ ΝΙΚΟΛΑΟΥ Ο Νικόλας, είναι ένα παιδί 15 χρονών, πανέξυπνο, με πολύ όρεξη για μάθηση αλλά και όρεξη για να εξερευνήσει την ζωή. Είναι ένα παιδί χαρισματικό που δίνει καθημερινά τον δικό του αγώνα, ενώ η δίψα του για την ζωή, δεν σταματά στο καροτσάκι που κάθεται και στα διάφορα θέματα υγείας που αντιμετωπίζει. Συνοδηγός του σε αυτό τον αγώνα η οικογένεια του και άγγελος προστάτης του, η μητέρα του που καθημερινά δίνει τον δικό της αγώνα για να έχει ο Νικόλας τα αυτονόητα δικαιώματα που έχει κάθε παιδί στην ηλικία του. Την μητέρα του Νικόλα, Γιούλα Πιτσιάλη, την συναντήσαμε ένα μεσημέρι. Είναι ένας πολύ αισιόδοξος άνθρωπος. Αρχίσαμε να συζητάμε για την πορεία του Νικόλα μέχρι σήμερα αλλά και όλη την διαδρομή που έκανε η ίδια μέχρι σήμερα για να έχει ο Νικόλας την εκπαίδευση που δικαιούται, που είχε ως αποτέλεσμα να πάρει φέτος και ένα αριστείο από το σχολείο όπου φοιτά, αφού ολοκλήρωσε την χρονιά με 18,54 γενικό βαθμό. Ο Νικόλας και δίδυμη αδελφή του, γεννήθηκαν πρόωρα και ο κίνδυνος να μην ζήσουν ήταν μεγάλος. Έμειναν στην εντατική νεογνών από τον Αύγουστο μέχρι τον Δεκέμβρη ο Νικόλας και μέχρι τον Γενάρη η Ηλιάνα. Όπως μας λέει η κ. Γιούλα, η Ηλιάνα ήταν σε χειρότερη κατάσταση. Ένα χρόνο μετά, μάθαμε ότι ο Νικόλας έχει εγκεφαλική παράλυση. «Ήμασταν χαμένοι στο διάστημα» μας λέει η Γιούλα Πιτσιάλη. «Δυστυχώς δεν υπάρχει στο κράτος κάτι οργανωμένο που να πιάσει τους γονείς, να τους εξηγήσει και να προσφέρει κάποιες υπηρεσίες». Τα πρώτα αισθήματα Βλέποντας την Γιούλα να μου μιλά με αυτό το απίστευτο χαμόγελο, την ρώτησα για τα πρώτα συναισθήματα της όταν πλέον έμαθε ότι ο Νικόλας, έχει εγκεφαλική παράλυση. «Είμαστε θετικοί άνθρωποι και εγώ και ο σύζυγος μου», μου είπε, ωστόσο, «έπαιξε σημαντικό ρόλο το γεγονός ότι τα μωρά ήταν πρόωρα» σημείωσε. «Για τρεις μήνες πηγαίναμε στο νοσοκομείο και δεν ξέραμε εάν θα ζούσαν, όποτε ότι καλό νέο ερχόταν, για εμάς ήταν ένα κέρδος. Για παράδειγμα, όταν βγήκαν από τον αναπνευστήρα, ήταν ένα κέρδος για εμάς. Είχαν αιμορραγίες στα μάτια και μπορούσαν να τυφλωθούν, δεν τυφλώθηκαν, για εμάς ήταν κέρδος. Οπόταν εκεί που ήμασταν στον πάτο, είχαμε μια συνεχή ανοδική ψυχολογία. Έτσι όταν μας είπαν ότι ο Νικόλας θα είχε πρόβλημα, δεν μπορούσα να φανταστώ την διάσταση του προβλήματος. Τον αντιμετωπίζαμε όπως τα άλλα τα μωρά. Η μεγάλη μου κόρη, ήταν τότε ενάμιση χρονών και είχαμε και τα νεογέννητα. Στο σπίτι, ήταν σαν είχαμε τρίδυμα, έτσι στο σπίτι είχαμε πάντα χαρές, γέλια και αυτό βοήθησε πολύ. Όπου ήταν να πάμε, θα πηγαίναμε όλοι μαζί. Γενέθλια μαζί, τα πάντα μαζί απλώς ο Νικολάς, δεν μπορούσε να σταθεί μόνος του, ή να πιάσει με τα χεράκια του κάτι, όμως αντιλαμβανόταν πλήρως. Όταν ήταν ευτυχισμένος χαμογελούσε και για εμάς ήταν αρκετό. Περνούσαμε καλά τόσο εμείς όσο και αυτός. Δεν θυμάμαι να ήταν κάτι το τραυματικό, πέρα από την αγωνία και το όλο το τρέξιμο για τα επόμενα βήματα. Τι χρειάζεται το παιδί και τι αποφάσεις θα πάρουμε. Ήταν περισσότερο η σωματική κούραση. Η ψυχολογική κούραση ήρθε μετά, όταν έπρεπε να παλέψουμε με το κράτος». Ήρθε... ο ρατσισμός Πήγαμε σε ένα νηπιαγωγείο να τον γράψουμε μαζί με την αδελφή του, και εκεί βιώσαμε για πρώτη φορά τον ρατσισμό. Μας είπε η νηπιαγωγός, «να ρωτήσω τους γονείς αν δέχονται». Εκεί στενοχωρηθήκαμε και ψάξαμε να βρούμε λύσεις για το παιδί μας. Δεν γνωρίζαμε τα δικαιώματα του, ενώ ο χρόνος μου ήταν περιορισμένος επειδή εργαζόμουν αρκετές ώρες. Τότε, βρήκαμε το ίδρυμα Ανεμώνη. Το Κέντρο Σπαστικών και Αναπήρων Παιδιών. Θεωρήσαμε ότι εκεί ήταν ο χώρος για το παιδί μας. Εκεί έμεινε δυο χρόνια. Δυστυχώς δεν γνωρίζαμε ότι μπορούσε να πάει νηπιαγωγείο και ένα έχει συνοδό. Ήμασταν σε μια συνεχή άγνοια όπως επίσης και για το τροχοκάθισμα του και για την ακοή του. Δεν υπήρχε κανείς μας να συμβουλέψει». Απλώς παρατηρητής «Όταν ήρθε η ώρα να πάει δημοτικό, μας είπαν ότι αυτό το παιδί φαίνεται ότι είναι έξυπνο, έτσι πιστεύουμε ότι αντί ειδικό σχολείο να πάει ειδική μονάδα. Το δεχτήκαμε με χαρά. Εκεί ο Νικόλας ήταν πάντα παρατηρητής. Στο σπίτι, εμείς, είχαμε επικοινωνία μαζί του. Του δείχναμε πράγματα και όταν ήθελε κάτι χαμογελούσε, όταν δεν ήθελε, έβγαζε την γλώσσα του. Δεν μπορούσαμε, όμως, να δούμε τις δυνατότητες του μωρού. Δείξαμε εμπιστοσύνη στο σύστημα, κάτι που αποδείχθηκε στην συνέχεια μεγάλο λάθος. Η σκέψη μας, ήταν περισσότερο στα ιατρικά θέματα του παιδιού και γι’ αυτό, ότι ακούγαμε ότι μπορεί να βοηθήσει τον Νικόλα, εμείς το δοκιμάζαμε με έξοδα δικά μας». Η αντίστροφη μέτρηση Κάποια στιγμή η Γιούλα έπρεπε να σταματήσει την δουλειά της και να αφοσιωθεί πλέον στον Νικόλα. «Όταν σταμάτησα την δουλειά μου, είχα την ευκαιρία να ζήσω το παιδί περισσότερο. Εκεί, αντιλήφθηκα ότι ήταν έξυπνος. Ότι του έλεγα το έβρισκε. Τότε, εντάχθηκα στο ΔΣ της Αγκαλιάς Ελπίδας και γνώρισα τα δικαιώματα των παιδιών τα οποία είναι τόσα πολλά. Καμιά αναπηρία σήμερα, δεν μπορεί να σταθεί εμπόδιο στην μόρφωση των παιδιών. Μετά από μεγάλη έρευνα κατάλαβα ότι κάτι δεν πάει καλά με το σύστημα μας. Πήγα πίσω στην ειδική μονάδα (ήταν στον τέταρτο χρόνο το παιδί και ήταν ακριβώς στο ίδιο σημείο που εντάχθηκε στην μονάδα). Παρακολουθούσε μουσική και τέχνη σε τάξη. Μουσική σε ένα μωρό κωφό και τέχνη σε ένα μωρό τετραπληγικό. Τότε ρώτησα, που είναι τα βιβλία του Νικόλα, γιατί δεν κάνει την πρώτη ανάγνωση; Η απάντηση που πήρα, ήταν ότι τα παιδιά της μονάδας δεν παίρνουν βιβλία. Τότε απαίτησα να ενταχθεί στην πρώτη τάξη. Δεν το δέχτηκαν αφού δεν μπορούσε ηλικιακά». Το εκπαιδευτικό σύστημα, στέρησε από τον Νικόλα, τα πρώτα χρόνια της μάθησης του στο Δημοτικό και να μάθει να διαβάζει». «Ξεκίνησα να πιέζω» «Αυτό το παιδί θα κάθεται πάνω στο τροχοκάθισμα για το υπόλοιπο της ζωής του. Αν δεν μάθει να διαβάζει τι θα κάνει;» ρώτησε η Γιούλα τους εκπαιδευτικούς. «Γιατί δεν φέρνετε μια εκπαιδευτικό της νοηματικής, αφού το μωρό είναι κωφό και δεν μπορεί να επικοινωνήσει διαφορετικά;» ρώτησε. «Εμείς στο σπίτι, είμαστε όλη μέρα με τις καρτέλες για να μπορούμε να επικοινωνούμε. Γιατί να μην βρούμε ένα άλλο τρόπο ή γιατί να μην βρούμε μια συσκευή που να μπορεί ο ίδιος να την χειριστεί; Όπως για παράδειγμα το σύστημα του βλεμματικού ελέγχου. Στην Κύπρο δυστυχώς είμαστε πολύ πίσω. Έτσι ξεκίνησα να πιέζω. Βρήκα στον δρόμο μου πολύ καλούς επιστήμονες, μου εξήγησαν την σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών, τι προνοεί και ποια είναι τα δικαιώματα του παιδιού. Μου άνοιξαν τα μάτια και αποφάσισα και εγώ πλέον να ανοίξω τα μάτια και άλλων γονιών. Είναι ευθύνη του κράτους να διδάξει τα δικαιώματα σε κάθε γονιό. Να τους ενημερώσει τι παροχές προσφέρει το κράτος. Αυτό στην Κύπρο, δεν γίνεται». «Έτσι αφού πιέσαμε καταστάσεις, τον πρώτο χρόνο μου έδωσαν δύο ώρες νοηματική την εβδομάδα. Έκανα ένα τεράστιο αγώνα για να αγοραστεί ο υπολογιστής βλεμματικού ελέγχου στο σχολείο. Επειδή οφείλει το κράτος να παρέχει την υποστηρικτική τεχνολογία στα παιδιά. Ζητήσαμε ένα σύστημα που λέγεται συμβολογράφος ο οποίος είναι αγορασμένος από το Υπουργείο Παιδείας. Θα μπορούσε να μου τον προτείνει κάποιος. Με αυτό, έχεις το κείμενο σε εικόνες. Αυτό βοήθησε το παιδί να κατανοήσει τις λέξεις και τις προτάσεις. Ευτυχώς είχαμε ένα πολύ καλό διευθυντή στο δημοτικό, ο οποίος άτυπα μας επέτρεψε να παρακολουθεί το μάθημα των Ελληνικών, δυστυχώς χωρίς βοήθεια νοηματικής. Είχα όμως τα βιβλία στο σπίτι και έτσι τον εκπαίδευα εγώ. Τότε, άρχισε να κατανοεί τις συλλαβές, έβγαζε φωνήματα που πρώτη φορά έβγαζε. Ήταν καθαρό πλέον το ΝΑΙ που ήταν πολύ σημαντικό και προχωρούσε κανονικά όπως τα αλλά τα παιδιά, μόνο που δεν μπορούσε να γράψει ή να μιλήσει καθαρά. Έβλεπες όμως ότι ακολουθούσε, διάβαζε τις λέξεις. Οπόταν άρχισαν και οι δάσκαλοι να πιστεύουν λίγο περισσότερο. Εκεί αντιλήφθηκα ότι στερήσαμε στο παιδί την επικοινωνία και ότι πλέον θα τα έδινα όλα για να έχει αυτό που δικαιούται». Όλοι μια αγκαλιά «Ο Νικόλας μάθαινε πολύ γρήγορα την νοηματική και πηγαίναμε πολύ καλά και επιτέλους είχε μια σημαντική εκπαίδευση. Έφτασε ο καιρός να πάμε γυμνάσιο. Στο γυμνάσιο, εντάχθηκε στο πρόγραμμα κωφών. Βρήκαμε ένα εξαίρετο συνοδό, ο οποίος είναι προσοντούχος και τονίζουμε ότι οι συνοδοί πρέπει να είναι προσοντούχοι για να βοηθούν το παιδί εκεί που χρειάζεται. Του δίδασκε την νοηματική ταυτόχρονα με την ύλη του μαθήματος. Ευτυχώς που δεν ακούσαμε πάλι το Υπουργείο Παιδείας που επέμενε να πάρουμε το παιδί σε μονάδα στο γυμνάσιο, ευτυχώς που δεν τους ακούσαμε να μπει παρατηρητής στην τάξη. Φέτος αποφασίσαμε να πάρουμε το παιδί στο Γυμνάσιο Παλλουριώτισσας, (Β’ γυμνασίου), από το γυμνάσιο Φανερωμένης όπου ήταν. Πάλι το Υπουργείο έφερνε αντιρρήσεις. Όμως, ήταν μια εξαιρετική χρονιά. Συνεργαστήκαν όλοι οι εκπαιδευτικοί άψογα όπως και οι μαθητές της τάξης. Οι γονείς, αγκάλιασαν την παρουσία μας. Ο Νικόλας ήταν παρόν στις δραστηριότητες του σχολείου. Πολύ συγκινητική ήταν η στιγμή που όλο το σχολείο, τα Χριστούγεννα, τραγούδησε στην νοηματική γλώσσα, σας ευχόμαστε καλά Χριστούγεννα. Ήταν συγκινητική η προσπάθεια όλων και ελπίζω να έχουμε μια καλή πορεία από εδώ και πέρα». «Είμαστε πάρα πολύ τυχεροί» «Φέτος πήγαμε και σε γενέθλια, κάτι που ήμασταν στερημένοι τόσο χρόνια. Ήταν μεγάλη η χαρά του. Έκανε και τα δικά του γενέθλια την τελευταία ημέρα του σχολείου και κάλεσε τους συμμαθητές του. Ήρθαν από τους 20 οι 16 μαθητές. Αυτό δείχνει και την αγάπη που του έχουν. Δεν διαφέρει από οποιοιδήποτε άλλο παιδί. Εκεί που ήταν ένα μωρό χωρίς να ζητά πολλά και καθόταν στην καρέκλα του σιωπηλός, τώρα απαιτεί και διεκδικεί πράγματα. Μέχρι και έκπληξη για τα γενέθλια μου, μου έκανε. Έβαλε τον συνοδό του, να αγοράσει τούρτα για να μου την φέρει. Πρωτοβουλίες που ποτέ δεν τις έπαιρνε. Είμαστε πάρα πολύ τυχεροί, πάρα πολύ τυχεροί. Έστω και αργά» Προσφυγή Η κ. Πιτσιάλη, έχει ήδη κάνει και προσφυγή «εναντίον απόφασης του Υπουργείου Παιδείας να μην μου παρέχει ειδική δασκάλα κωφών και εκδικάζεται η υπόθεση. Κάτι το οποίο θα τον βοηθήσει να προχωρήσει στην γλώσσα των Ελληνικών που έχει πολλά κενά από το Δημοτικό». Σημείωσε επίσης, ότι πρόσφατα κατέθεσε και αγωγή κατά του κράτους για όλες τις παραλείψεις σε σχέση με την παιδεία και την υγεία.
0 Comments
Leave a Reply. |
APXEIO
May 2024
Click to set custom HTML
Click to set custom HTML
Click to set custom HTML
|