Την ανάγκη οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να συμμετέχουν ενεργά και να στηρίζουν την έρευνα, επισημαίνει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), ώστε να αλλάξουν τα σημερινά δεδομένα που χαρακτηρίζονται είτε από την απουσία είτε από τις περιορισμένες επιλογές θεραπείας. Σύμφωνα με σχετική ανακοίνωση, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, αναφέρεται ότι στην Κύπρο επηρεάζονται έως και 70.000 άτομα, ενώ υπάρχουν περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις. Στην Ευρώπη οι πάσχοντες είναι περισσότεροι από 30 εκατομμύρια, ενώ ο αριθμός τους φτάνει τα 300 εκατομμύρια σε όλο τον κόσμο.
Προστίθεται ότι με το μήνυμα «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» (Show your rare! Show you care!) η φετινή Παγκόσμια Ημέρα προβάλλει τη σημασία της ενεργού συμμετοχής των ασθενών στην έρευνα και υπογραμμίζει την αξία της ανταλλαγής γνώσεων και πόρων μεταξύ των χωρών της ΕΕ για τη βελτίωση της Υγείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών. «Οι ασθενείς χρειάζονται την έρευνα για την ανακάλυψη νόσων και την ανάπτυξη κατάλληλων θεραπειών. Αλλά και η έρευνα χρειάζεται τους ασθενείς και ζητά τη συμμετοχή τους ώστε να της δίνουν νόημα και ουσία» αναφέρει η ΠαΣΣΠ. Συμπληρώνεται ότι σπάνια νοσήματα στην Κύπρο, στην Ευρώπη και διεθνώς ονομάζονται τα νοσήματα με επιπολασμό ίσο ή μικρότερο από 5 στα 10.000 άτομα, τα οποία φορούν 6.000-8.000 διαφορετικά νοσήματα ή σύνδρομα που χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα στον πληθυσμό και μεγάλη έως τεράστια ετερογένεια στην κλινική τους έκβαση. Πρόκειται για χρόνια και σοβαρά νοσήματα που είναι στη πλειονότητα τους κληρονομικά ή συγγενή και προκαλούν επιπλοκές διαχρονικά σε διάφορα βασικά όργανα, ενώ έχουν προοδευτική και εκφυλιστική πορεία. Σύμφωνα με την ΠαΣΣΠ χρήζουν έγκαιρης και έγκυρης πολυθεματικής αντιμετώπισης και πολυδάπανων και εξειδικευμένων θεραπειών, ενώ οδηγούν πολλές φορές σε αναπηρίες διαφόρων μορφών και επιπέδων, καθιστώντας εξαρτώμενους τους ασθενείς στις πιο παραγωγικές φάσεις της ζωής τους. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι επηρεάζουν έως και 70.000 άτομα, ενώ ορισμένα παρουσιάζουν μια ιστορική και γεωγραφική ιδιαιτερότητα, καθώς συναντώνται σε συγκεκριμένες περιοχές και ομάδες (π.χ. κυστική ίνωση στην Αθηαίνου, οικογενής αμυλοειδική πολυνεφροπάθεια σε Κερύνεια και Λεμεσό, αταξία τύπου Friedrich σε χωριά της Πάφου κ.ά.). Σύμφωνα με την ΠαΣΣΠ, στην απουσία έγκαιρης διάγνωσης που είναι πλέον ύψιστης σημασίας για την ολιστική διαχείριση των Σπάνιων Νοσημάτων, οι ασθενείς ταλαιπωρούνται και δεν έχουν τη δυνατότητα να ικανοποιήσουν βασικές τους κοινωνικές ανάγκες, όπως είναι η εκπαίδευση, η εργασία, ο γάμος και η τεκνοποιία. Συνεπώς, οι προεκτάσεις των σπάνιων παθήσεων δεν είναι μόνο ιατρικές, αλλά και κοινωνικές και οικονομικές. Οι ασθενείς έχουν εξαιρετικά ιδιαίτερες ανάγκες, γι’ αυτό και χρειάζεται η στήριξη της πολιτείας και της κοινωνίας για να δημιουργηθούν οι αναγκαίες και ειδικές υποδομές και να εξασφαλιστεί η απαραίτητη πολιτική δέσμευση για την ποιοτική τους υγειονομική διαχείριση και άλλη φροντίδα. Η Παγκόσμια Ημέρα καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πιέσεων, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, στην πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους. Τέλος, αναφέρεται ότι η ΠαΣΣΠ προχώρησε το 2017 στη δημιουργία του Κέντρου «Φωλιά» με στόχο την ανακούφιση των ασθενών από την καθημερινή τους ταλαιπωρία. Οι υπηρεσίες που προσφέρει το Κέντρο έχουν καταγραφεί και αναγνωριστεί μέσα από τα επτά και πλέον χρόνια λειτουργίας της ΠαΣΣΠ και από την άμεση επαφή με τους ασθενείς και το περιβάλλον τους, αλλά και με τα οργανωμένα σύνολα ασθενών, καταλήγει. ΚΥΠΕ
0 Comments
Leave a Reply. |
ARXEIA
April 2024
Click to set custom HTML
Click to set custom HTML
Click to set custom HTML
|